RUN4RARE Indonesia Rare Disorders Kebersamaan Yang Menguatkan

Ratusan orang berkumpul di kawasan SCBD pada minggu pagi 30 April 2017 untuk memberi dukungan terhadap event #Run4Rare yang di gagas oleh IRD (Indonesia Rare Disorders).

Di pagi yang cerah itu, beberapa komunitas berkumpul,  mulai dari @IndoRunners komunitas fotografi dan tentunya @bloggercrony.

Empat perwakilan dari BloggerCrony hadir di acara ini, ada blogger enerjik kaka Denisse, blogger Kece mbak Zatta, blogger  tamvan mas bro Yogi dan saya tentunya.

Meeting point pagi itu ada di depan gedung equity tower, saya baru tahu ternyata di kawasan ini juga ditutup setiap hari minggu pagi untuk memberi kesempatan bagi yang ingin berolahraga.

Walau tidak full di tutup, setidaknya bjsa memberi suasana nyaman dan aman saat berolahraga.

Sekilas tentang Indonesia Rare Disorders, adalah komunitas bagi orang dengan kelainan langka atau juga orang tua yang anaknya butuh perhatian khusus.

Dikomunitas ini mereka bisa saling bertukar informasi, saling menguatkan dan menyatukan persepsi agar perhatian pemerintah lebih baik dan merubah pandangan di masyarakat.

Stigma yang timbul di masyarakat ketika melihat orang (anak) dengan kelainan langka langsung mempersepsikan kesalahannya terdahulu para orang tua dan pandangan negatif lainnya.

Rare Disorders adalah kelainan genetik langka. Disebut langka ketika ada 1 penderita diantara 2500 orang (1:2500)

Sebelum acara #Run4Rare dimulai,20 perwakilan pelari dari IndoRunners diberi kesempatan untuk lebih dekat dengan partner lari mereka.

Agar anak-anak dengan penyakit langka itu tidak kaget saat dibawa berlari bersama-sama. Yaa, orang tua tidak dijinkan untuk menemani anak-anaknya saat berlari.

20 anak dengan penyakit langka menunggu di 100meter menjelang finish, walau sebenarnya mereka tidak mengenal istilah titik finish. Karena bagi mereka ini adalah langkah awal untuk terus berkembang. Sementara itu 20 pelari sudah dilepas dari titik mulai.

Dan ternyata, anak-anak itu sangat menikmati. Banyak dari mereka yang tertawa lepas dan bahagia saat di dorong dalam stroller, di gendong dalam dekapan atau berlari beriringan dengan para pelari IndoRuners yang notabene adalah orang asing bagi mereka.

Mereka bahagia, karena mereka sadar tidak sendiri begitu juga dengan orangtua mereka yang hebat dan luar biasa.
Ketahuilah kalian tidak sendiri.


Khalid dan MAS

McCune-Albright Syndrome (MAS) merupakan kondisi genetis yang ditandai oleh kelainan pigmentasi kulit, penyakit tulang dan endokrin (hormon-sistem produksi). Penyakit tulang dapat menyebabkan kelemahan dan kelainan bentuk tulang pada kaki lengan dan tengkorak.

Namanya Ahmad Khalid Altair Alkautsar, umur 3 tahun. Dan tidak terasa 1 Tahun lalu awal kami bertemu di acara IRD. Saya masih ingat karena rumahnya tidak jauh dari tempat tinggal kami.

Dan kami bertemu kembali di acara #Run4Rare 2017.

Jagoan satu ini terlahir dengan MAS, dilihat dari fisiknya, Khalid mempunyai 6 jari di setiap tangan dan kakinya.

Senyumnya lepas saat diajak berfoto, bahkan saat diajak lari dalam stroller oleh om Oki dari IndoRunners, Khalid sangat menikmati.

Beruntung Khalid punya ayah, ibu dan kakak yang kuat dan sabar. Bahkan sang kakak sudah tahu jenis penyakit langka yang di derita khalid. Ya, kakanya yang mengejakan huruf demi huruf kepada saya, ketika kami bertemu di event #Run4Rare.

Semangat terus @IndonesiaRareDisorders terimakasih @IndoRunners dan terima kasih juga buat D'Cronys yang sudah support kegiatan #BloggerCare.

#BloggerCare adalah kegiatan di BloggerCrony yang bersifat sosial, blogger diajak untuk berkontribusi lewat tulisan dan media sosial tanpa pamrih untuk berbagi.

INDONESIA RARE DISORDERS
Website     : www.inarare.org
Instagram : @indonesiararedisorders

Credit all foto by @sattoraji